騰騰在出租屋裡畫畫，因為化療，她的頭發掉光了。車怡岑/攝
學
每周三下午，新陽光病房學校的王夏奕老師，早早就開始打掃教室。除了准備好下午要用的的手工和玩具，她還必須用消毒水，擦拭房間的每一個角落，將空調調到適宜的溫度。
最後，她把一包一次性口罩，放在門邊的櫃子上。
站在窗口向東南方看，能看到北京兒童醫院的屋頂。每個走進教室的人，要做的第一件事就是洗手。
來這裡的孩子，都是兒童醫院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間，不分大小班，都在同一張桌子前上課和玩耍。
騰騰身體好一點的時候，媽媽會帶她去這裡玩。她會推著玩具購物小車，吆喝：『賣東西啦。』其他孩子湊過來，把塑料雪花片當作貨幣遞給她。
這裡的志願者老師和孩子感情很深，王夏奕實在忍受不了一個孩子『走了』，第二個『走了』，到『走了』第十個孩子時，心碎的她辭職了。她用了很長時間做心理修復，纔鼓起勇氣，重新回來。
另一個家長們喜歡帶孩子去的地方，是距離兒童醫院不到兩公裡的兒童舒緩治療中心。那裡每周六都有固定的免費心理諮詢服務，定期還會組織患兒參觀海洋館、博物館。
『外面的小孩，看到我家孩子戴著口罩，就躲著他，不敢和他玩。其實是我家孩子要躲著他們纔對。』一位家長半開玩笑地說。
但孩子最常玩的，是『治病』的游戲。
『做個CT』『打個造影劑』『做個骨穿』，他們舉著玩具針管和小藥瓶，扮成醫生和護士，給陪他們玩的老師『看病』。
與癌癥有關的詞，烙在他們的生活當中，在游戲時被隨口丟出來。
有個13歲的男孩，甚至時不時上網查查，把自己的病，研究得比許多大人都明白。有些家長拿到了自家孩子的化驗單，他接過來瞧瞧，隨手就能指出來，哪個項目數值過高，下一步會做什麼檢查，該吃什麼藥了。
『結束化療後的孩子，眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣。』王夏奕老師說。她在2014年6月底來到新陽光病房學校，3年的時間裡，有200多位小朋友來這裡。這些孩子都是外地戶口，無法去北京本地的公立幼兒園，家裡也無法負擔私立幼兒園的費用。
騰騰在回家路上不小心摔了一跤，媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡陋的出租屋裡，母女倆相依為命。車怡岑/攝
馬延武也在為孩子的學業發愁。
銘銘該讀5年級了，她的戶口和學籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學都跑遍了，挨個兒問能不能借讀。得到的答復都是否定的。
他聽說北京周邊有些打工子弟學校，能接受外地流動兒童，但『沒打聽著』。老馬和家委會的其他家長在一塊兒聊天，發現大家『都找不著』。
現在唯一的希望，是新陽光病房學校。
每周固定時間，新陽光病房學校的志願者，都會來馬延武租住的出租房，給附近住著的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費提供給他們的，課桌是房東的。
在病房學校補課的孩子裡，最大的是洋洋。他該讀初二了，結束化療後，他們家搬到了北京五環外的小湯山。洋洋的母親諮詢過小湯山的一所私立學校，一年學費就要十幾萬元，以他們現在的經濟狀況，根本負擔不起。
洋洋只好在家裡自學。來北京看病之前，洋洋家裡剛花了幾萬元的擇校費，把他送進了當地最好的中學，但他只上了7天學。
這個原本過得還不錯的家庭，僅用了一年的時間，就已經和很多相同處境的中產家庭一樣，花光積蓄，欠下外債，迅速向下滑落。
銘銘結束化療之後，老馬也想搬走，去北京五環外租房子。那邊的房子租金便宜，平房幾百元，樓房千元左右，合租的話更便宜。但病房學校的老師告訴他，志願團隊的補課工作，只能覆蓋兒童醫院附近的患兒家庭。
馬延武考慮之後，還是咬咬牙，繼續留在了兒童醫院旁邊。
北京兒童醫院西門外，馬延武在接聽電話。車怡岑/攝
走
越來越沈重的經濟壓力，以及女兒的學業，迫使狄德豪開始考慮離開北京。
芊芊已經11歲了，去年生病的時候，她正在讀5年級，辦理了一年的休學。今年9月份開學，她該讀小學6年級了。明年這個時候，她將面臨小昇初。
芊芊打小就『愛看書』，手裡總是捧著書，成績也一直不錯。如果他們一家留在北京，她的學業就不得不中斷3年，甚至更久。
馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長春花鹼、美羅華，都很難在老家買到。曾有家長也選擇離開北京，沒過多久，就給老馬打來電話求助，『孩子斷藥兩個月了。』
最讓他擔心的，是『推手針』用的長春花鹼。這種藥物本身就有劇毒，在靜脈注射時，必須特別小心，一旦漏在血管外面，腐蝕性立即會導致局部組織壞死。
一位老家在內蒙古的患兒家長，在維持期，帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫院推手針，都被拒絕了。3歲的孩子，本來血管就很細，化療過後更細了。地方醫院的護士捧著針管，不敢下手。
『地方的醫療有太多的問題了。』她忍不住抱怨，『我在老家的醫院，托了關系找到最好的護士，都不如北京兒童醫院隨便一個護士。』
對於回去將要面臨的問題，狄德豪很明白。他認識的一位家長是他老鄉，拿著孩子的血項單子，給老家醫院的醫生看，把醫生嚇壞了。那些數值都太低了，可以直接下病危通知書了。在北京兒童醫院，同樣血項的孩子，甚至還在『走療』，無需住院。
可狄德豪已經有些支橕不下去了：『不回去怎麼辦？怎麼生存呢？』他一遍遍問別人，也問自己。
兩個多月前芊芊結束化療，狄德豪一家三口，搬到了通州的綠夢兒童關愛中心。那是一個為進京看病兒童及其家庭，提供臨時居所的救助機構。
按照規定，受助兒童的年齡要在14周歲以下，每個入駐家庭，最長的居留時間不能超過3個月。時限將至，狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。
他打算帶著芊芊回老家了。
這個曾經算得上小康的家庭，如今負債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來，他在夾縫中試著喘息，可是連呼吸都是滯澀的。
面對11歲的女兒，這些情緒，他一點都不敢表現出來，也從不說『癌癥』『腫瘤』這些字眼。曾有一位醫生，在查房時當著孩子的面，直接說了『化療』『放療』。一年過去了，狄德豪仍然耿耿於懷。
狄德豪覺得，芊芊比以前內向了，生活對她來說『就像停滯了一樣』，這讓他難受。
在他的印象中，很多家長帶著孩子來到北京兒童醫院，掛了號，確了診，問了多少錢，然後就走了。
『回去喝中藥去了。』狄德豪說。家長們談及這些事，不願意用『放棄』這類消極的字眼。
狄德豪記得，『血二病房』曾有個孩子，6歲，性格『特別敏感』。他和家裡人住在一個狹窄的出租屋裡，每天晚上他爸爸回到家，他都會觀察爸爸的表情『開不開心』。
『如果他爸爸借到了錢，回來時臉上的表情好，這孩子就知道，自己有救了。』狄德豪說。
那個孩子結束化療時，相熟的幾位家長都挺高興。大家一起買了些花生米和小涼菜，買了啤酒，在狄德豪當時租住的小院子裡慶賀，都覺得這個孩子有救了。
『他家花了不少錢，兩口子也沒錢，千難萬難總算讓孩子結束化療了。』狄德豪說。
『家裡把房子也賣了。』馬延武在旁邊補充。
可不到半個月，那個孩子的病復發了，孩子很快就沒了。
『從我們結束化療離開醫院後，到現在，我們認識的十幾個孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢，過兩天就沒了，這樣的事經常發生。』狄德豪低聲說。
那家人回了老家，馬延武偶爾還會和他們通個電話，簡單地問候幾聲，安慰幾句。
然後，電話兩端就沈默了。
盡管身邊的孩子有的走了，但更多的活了下來。家長都堅信，騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會是幸運的那一個，未來的路還長長的。
