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醫、食、住、學、走...兒童腫瘤患者為活路奔波
2017-08-16 11:20:53 來源:中國青年報  作者:
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極光新聞

  芊芊正在醫院裡的階梯上溫習功課,她患有淋巴癌。為了節約資金,他們家現在住在遠在通州、由公益組織提供的救助站裡。車怡岑/攝

  騰騰的父親留在老家,打工賺錢,維持女兒在北京的醫藥費和生活費。每天晚上,父親都要和騰騰在視頻裡聊聊天。網絡不好的時候,畫面卡得斷斷續續,一段笑聲都要分好幾次聽到。

  聊天的時間也很難固定下來,騰騰的父親有時忙著送貨,有時在客戶家裡安裝空調。最忙的時候,他晚上八九點鍾都下不了班。等他放下貨物,拿起手機,千裡之外的女兒,或許已經睡熟了。

  在『維持』階段,很多家庭都和他們一樣,兩口子一個來北京,另一個留在老家。

  馬延武夫婦卻選擇都留在北京,他們的女兒銘銘也已經結束化療,進入了維持期。馬延武一直想找個地方打打工,女兒的病以及在北京的生活費,將他的脊背壓得佝僂。他在老家的房子早已經賣掉了,現在欠著幾十萬元的外債。

  今年春節,馬延武家和另外兩家人,一起在出租房過了年。孩子不能吃酸菜餡的,他們包了兩種餡兒的餃子。出租房裡沒有電視,三家人圍坐在一起,筷子拿起來,沒吃幾口,就都放下了。

  這是他們第一次在北京過年,大家胃裡都已裝滿了苦澀。

  因為沒有床位,童童只能在病房外的走廊裡輸液,在媽媽的懷裡睡著了。車怡岑/攝

  

  來到北京後,馬延武一家子,已經『搬了四回』。

  他們最初落腳的地下室,沒窗戶,不通風,住了沒多久,房東就要漲價。馬延武只好把行李甩在肩膀上,來回四五趟地倒騰。

  別的家長告訴他,這樣下去不行,『得租一個長期的』。但兒童醫院在二環邊上,稍好一點的房子,一個月房租要四五千元,『承受不起』。找了一個多月,他纔終於找到現在落腳的地方。

  房間不大,只有10平方米左右,一張雙人床屬於銘銘和她媽媽。床邊與衣櫃之間的地上,勉強塞進去個厚床墊,那是馬延武休息的地方。加長了電線的插線板,從5層樓的窗口直直垂到樓下,連接在他家電動小三輪的電池上。

  從兒童醫院到這間出租屋,直線距離不到900米。馬延武從『家』裡出來,穿過一個十字路口,走快一點的話,抵達醫院西門不到5分鍾。

  但即使是這麼近的距離,銘銘走起來,仍然會覺得吃力。

  馬延武安頓下來不久,就從別的家長手裡,以2000元的低價,買下了一輛電動小三輪代步。他載著女兒,在醫院和出租屋之間往返。在醫院的院子裡,在周邊各個小區和居民樓的樓下,這樣的小車隨處可見。

  老式居民樓裡,棕紅色的扶手斑駁掉漆。銘銘出虛汗,喘粗氣。她只好趴在父親的背上,由他背著上5樓。

  馬延武加了一個『血二病友交流』群,裡面都是血液腫瘤中心的患兒家長,500人的成員上限,早早就滿額了。

  父親們愛聊的話題之一,是去哪裡『搞錢』。

  馬延武考慮要去擺個攤兒,賣煎餅或小商品。可在北京二環邊上,他根本找不到能讓他擺攤的地方。再遠些的地方,他去不成。

  他很難在北京找到一個固定的工作。有一陣子,他想去送快遞,送外賣。但招聘方告訴他,要是不能固定工作時間,公司就無法給他提供運送包裹的專用車,他得自己買。

  他只好暫時打消了這個念頭。

  為了節省開支,馬延武回老家辦事,再來北京的時候,會扛著老家地裡種出來的大米,在綠皮火車裡晃蕩十來個小時。妻子去市場買菜,都會挑蔬菜和水果打折的時間段。

  小語的父親一直在西直門的服裝批發市場搬貨。上個月底,批發市場閉市了,商戶都摘牌走人,他的這份工作也沒了。『沒有譜了,不知道怎麼辦呢。』他不得不感慨。

  但他離不開北京,他的孩子也結束化療進入了維持階段。

  在馬延武、張麗會、狄德豪的老家,對淋巴瘤這種疾病,報銷的比例,大概只有30%,遠遠低於北上廣這些一線城市的額度。

  『淋巴瘤什麼補助都沒有,不像白血病,社會上救助的多。我們去申請基金,人家說,不是白血病不讓申請。』一位家長坐在兒童醫院對面的馬路牙子上說。

  即使是為了這不到三分之一的報銷額度,馬延武也需要在北京和盤錦之間來回跑,在一張薄薄的申請表上,湊齊好幾枚印章。

  有一次,地方醫院不肯給他蓋轉診手續的章,他一急,當場跪了下來,膝蓋重重砸在水泥地上。

  進口藥也不在報銷的名單之上。一種維持期推手針用的進口藥品長春花鹼,一支就要1000多元,國內沒有替代藥物。

  張麗會托了人,輾轉從廣州那邊買回了藥,擱在出租屋的舊冰箱裡,與苹果、蓮蓬擠在一起。

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責任編輯:孫嵐