童童在玩平板電腦車怡岑/攝

　　狄德豪開始一把一把掉頭發，不到半年瘦了30多斤，臉頰凹下去，照鏡子時嚇一跳。他反復問自己：『為什麼發生在她身上？』

　　他眼睜睜看著芊芊躺在病床上，大腿主動脈上插著手指粗細的管子，躺4個小時，女兒全身的血液被抽出來，流進提取乾細胞的機器，再回輸到身體中。做完這些，父母拿手狠狠地按住傷口，要緊緊按2個小時。

　　狄德豪說，有的家長按2個小時按不住了，松開了。『你知道動脈壓力有多大，孩子那個血滋滋地就流出來了，滋到人臉上了。』

　　有一次，整個流程做完，已經是晚上8點多了。家長壓著傷口，壓到10點鍾。醫生讓他們回家，病房裡不讓待，可他們住的地方很遠，那個時間，已經錯過了所有的公共交通工具。『你說我們上哪兒待著去？孩子的大腿根，也不能蜷著，否則主動脈一下子冒血了怎麼辦呢？』他們很害怕，就在樓道裡待了一晚上。

　　有的家庭租的房子遠，地鐵要一二十站，去兒童醫院一趟兩小時。在地鐵上沒人給孩子讓座，夫妻倆各把一頭，上去給孩子搶座。

　　經歷了6個化療療程的涵涵正躺在媽媽的腿上，涵涵媽媽輕揉他的脊背。車怡岑/攝

　　食

　　芊芊的治療方案包括8個療程，歷時8個多月。前5個療程，她和其他孩子一樣，獨自在醫院住著。

　　每天凌晨4點，狄德豪就爬起來，用小火煨兩小時，熬出又稠又軟的小米粥。有時他也會煮南瓜粥或牛肉湯，給女兒加強一些營養。

　　6點，病區的鐵門緩緩打開，芊芊媽媽帶著熬好的粥走進去。她可以陪孩子待一個小時，幫女兒洗漱，拿早飯給她吃。

　　由於化療藥物的副作用，好胃口對這些孩子說來，成了極端的奢侈。

　　食物的衛生標准也非常高。化療藥物殺死了癌細胞，也讓這些孩子的免疫力趨近於零。芊芊很容易感冒生病。食物只能買新鮮的，煮到爛熟。

　　生日蛋糕也要吃得小心翼翼。楊海豐的兒子嘟嘟，7月底剛滿3歲。病友幫忙買了生日蛋糕，但主治大夫說，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟鬧個不停。

　　楊海豐心軟了，用勺子沾著奶油，讓嘟嘟小小地舔了一口。

　　嘟嘟年初確診，患有神經母細胞瘤，至今仍住在血二病房裡。他想吃疙瘩湯，楊海豐一手端著鍋，盯著鍋裡的湯湯水水，一手舉著手機，瞅著網上搜索到的菜譜。孩子生病前，他很少下廚房。

　　大多家庭都買了消毒櫃或消毒燈，給餐具一遍遍消毒。有的家長甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一處縫隙都清理乾淨。

　　樓上的『血四』病房裡，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三頓飯，家長拎著高壓鍋來來回回。鍋蓋甚至不能在病房外面打開，要直接拎進病房的消毒櫃裡。

　　有一個孩子，在做完骨髓移植後出了院。他父親獨自照看他，有一次沒時間做飯，在外面買了個包子給他吃。

　　這個包子引發了腸道排異。那孩子重新回到醫院，進了ICU病房，到後來便血，不久就沒了。提起這件事，家長們的聲音立即都壓低了，出現了幾秒鍾的沈默。

　　芊芊去做了一個核磁檢查，回來就感染了腮腺炎，可能因為大廳空氣不好，感冒病毒很多。一個腮腺炎又花11萬元，孩子在化療期免疫力特別低，一旦感染，住到醫院的單間裡面，一天就是1.5萬元。

　　『居住條件不能太差』，這是家長們的共識。但對張麗會來說，租一個單間的負擔太大。

　　騰騰結束化療後，張麗會在兒童醫院附近租了一間屋子，與另一戶人家共用衛生間和廚房。廚房的牆皮已經大面積剝落，因為潮濕，一整面牆上都有一米多高的霉斑。張麗會的消毒措施，只能是用開水煮一煮餐具。

　　夏天中午最熱的時候，張麗會坐在蚊帳裡，給睡著的女兒扇扇子。騰騰睡醒了，揉揉眼睛，擠到媽媽懷裡，看上去就和沒有生病的孩子一樣。