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醫、食、住、學、走...兒童腫瘤患者為活路奔波
2017-08-16 11:20:53 來源:中國青年報  作者:
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極光新聞

  原標題:活路

  患兒在新陽光兒童病房做手工車怡岑/攝

  來北京之前,母親帶著騰騰,縣醫院,市醫院,省醫院,一家一家跑。有的醫生懷疑孩子碰傷了,有的認為是發炎了,『打打消炎針就好』。但騰騰腋下的腫塊越來越大,一大塊分散成了幾小塊,最大的腫得像雞蛋。家人決定,去北京。

  老家在遼寧盤錦的銘銘,跟父母坐著火車,晃晃蕩蕩來到了北京。下車時已經是深夜11點,他們住進醫院附近的地下室,房租是每天100元。

  去年7月,北京天氣最糟糕的那幾天,狄德豪和妻子帶著女兒芊芊,拖著大皮箱,從老家趕來求醫。去醫院時正趕上暴雨,很久打不到車。北京24小時的降水量,已經和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板勸他們別出門,狄德豪說沒辦法,專家號是半夜睡在醫院外馬路牙子上纔排到的,就約在了下午3點,天上下刀子,也得去。他跑遍了北京各大醫院,直到一位專家告訴他:『如果是我的孩子得了這個病,我會去北京兒童醫院。』

  全球兒童惡性腫瘤發病率平均每年上昇2.8%,在中國,平均每年新增三四萬名兒童腫瘤患者。每年來北京兒童醫院求醫的新發血液病患兒超過500人,官網上,血液腫瘤中心4個病區107個床位,常年顯示為『滿床』。

  銘銘熱愛學習,在學校成績優秀,但為了治病,被迫停學。車怡岑/攝

  據北京兒童醫院統計,在該院治療的患兒,急性淋巴細胞白血病治愈率已達80%以上,急性早幼粒細胞白血病治愈率達90%以上,急性髓細胞白血病治愈率達60%以上,各種類型淋巴瘤的5年無事件生存率(EFS)達到80%以上。

  這些從全國各地趕來,遠離家鄉,遠離童年的孩子開始『走療』,在兒童醫院附近住下,往返於醫院和出租屋之間。這座城市燈光耀眼,高架橋車流不息,龐大,陌生,也藏著生的希望。

  媽媽帶騰騰到附近的公園玩。這是騰騰在北京最開心的時刻了。車怡岑/攝

  

  騰騰已經習慣了疼痛。這個6歲的小女孩,側躺在病床的小褥子上,蜷著膝蓋,讓後背緊繃。又到了每兩月一次的鞘內注射時間,這是一種將化療藥水從後腰注射進脊髓的治療方法。6厘米長的針頭,緩緩從她脊柱之間推了進去。頭暈、惡心的感覺,逐漸包圍了她。

  這樣的注射已經進行了一年多,且還有一年多。騰騰已經完成了治療,目前處於維持階段,她需要一星期推一次『手針』,兩個月復查一次。

  每次要去『打鞘』之前,騰騰都眨巴著眼睛,可憐巴巴地瞅著母親張麗會。張麗會只能安慰她,『沒事兒』。除了語言,這位母親能做的,也只有在送女兒進病房前抱住她,讓她輕靠在自己肩膀上。女兒的頭發長得很慢,頭頂只有一層柔軟的絨毛。

  第一次做鞘內注射的時候,騰騰的哭聲穿過緊閉的病房門,直戳在張麗會的心口。按照醫院規定,張麗會只能在門外守著。女兒的哭聲迫使她逃一樣地走開,遠一點,再遠一點,遠到聽不見為止。

  現在,騰騰不會在『打鞘』時哭了。

  打完鞘,她需要平躺4個小時,一動也不能動,讓藥物隨著腦脊液循環,抵達腦池各處,最終,殺死她體內的癌細胞。

  為了安撫女兒,張麗會舉著平板電腦播放動畫片。騰騰累了,張麗會輕輕拍著她。如果能睡著,這4個小時會過得快一點。

  去年3月,騰騰從幼兒園回到家,給張麗會看自己腋下的腫塊。

  很快,她發起了高燒。消炎針打了一支又一支,溫度計上的數字,卻始終沒有降下來。有一天晚上,她燒得迷迷糊糊,對張麗會說:『媽媽,我不想離開你,別扔下我。』

  一年多了,女兒說這句話時的語氣和表情,始終刻在張麗會的記憶中。

  在老家始終無法確診,他們只好來到北京。終於,騰騰腋下的腫塊被確診為淋巴瘤。她住進了北京兒童醫院血液腫瘤中心的第二病區。

  病區的兩扇鐵門,大多數時候都緊閉著。

  孩子們在裡面,戴著口罩,頂著小光頭,身上插滿管子,自己照顧自己的生活。家長們在外面,送飯,守候,籌錢。

  芊芊也曾住在這個病區裡。她的淋巴瘤,起初被誤診為神經纖維瘤。腫瘤在頸部,血管和神經密集,父親狄德豪不敢讓她在老家做手術。對很多外地病人來說,確診都是一件很難的事。

  他們來到北京,在一家三甲醫院開了刀。那時候,狄德豪根本沒有想到,這場手術反而『打破了腫瘤外的一層膜』,讓病情惡化了。

  芊芊確診之後,家裡人都嚇壞了。狄德豪一晚上睡不著覺,每隔一會兒就看看孩子,一看到孩子就哭。有醫生甚至對他說,『你們再要一個孩子吧』。他不肯接受,決定砸鍋賣鐵也要給孩子治病。

  不到20天,癌細胞像是突然從沈寂狀態被激活,在芊芊的淋巴腺中瘋狂肆虐,從頸部一直蔓延到腋下、股溝。當狄德豪找到兒童醫院時,芊芊全身的骨骼,都已經被侵蝕了。

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責任編輯:孫嵐