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北京首間兒童臨終關懷病房啟用 讓孩子在平靜中離開
2017-12-23 14:04:30 來源:北京青年報  作者:計巍 李青彤 范永敬 邵欣敏
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極光新聞

  結束和開始

  陳子超離開後,蘇梅的世界像是被掏出了一個巨大的黑洞。

  『所有的喪失都會帶來改變。』雛菊之家的哀傷輔導師李潔說,『哀傷是(源自)一種巨大的改變——你永遠不可能和原來一樣了。』

  不論是蘇梅還是林文娟,她們的生活都因劇烈的改變而失重。

  林文娟前陣子和她的丈夫說:我們現在不要再做這些沒有意義的事情了,去山頭上,開片地,蓋個房子,種點菜……

  『做完夢了嗎?』她的丈夫在一旁『嘲笑』她。

  小石頭的離開讓林文娟成為了一個『破碎過的人』。『我覺得自己的世界在被打碎的同時,也被打開了。』林文娟說。

  『我喜歡看那種關於大自然、地球、宇宙方面的東西,我有時就想,小石頭他可能就變成了一個小塵埃,或者空氣中的某個分子,或者一只小鳥……』林文娟說著,一列行進在地面上的地鐵從她的身邊轟隆而過,『有時,我走在路邊看到這樣一棵樹,也會覺得它看上去好美。』她向黑夜中的地鐵站走著,路燈黃色的光線穿過冬天乾枯的大樹,灑在她身上。

  在林文娟看來,現在的自己就像是一個重新建造起來的生命,一點點地更新、成長,偶爾懷有信心,也時常感到挫敗和懷疑。

  周翾也有感到『挫敗』的時候。在她的好朋友於瑛看來,如果周翾有哪一陣子狀態不太好,這很可能跟她的病人狀態不好有關系。

  『別看她手上經歷的病患者無數,有一次,當她很平靜地給一個新疆的小患兒家庭親自做完臨終輔導,送那個家庭回去後,她自己一個人坐在那裡哭成了淚人。』志願者楊菲菲說。

  在為醫護人員進行兒童臨終關懷培訓時,周翾專門安排了一節課程叫做『醫護人員的自我照料』。在她看來,醫生和護士要學會處理和照顧好自己的情緒,纔能更專業更長久地從事這件事情,『因為你隨時都要面對生死的問題。』

  周翾有一種強迫癥,在每發出一條給家長回復的消息前,她都會再斟酌一遍字句,有時會刪掉或者加上一個『吧』,用來准確地傳達自己更堅決或是更緩和的語氣。

  『有些會磨合得很好,家長會很信任我,我也覺得我可以給他更多的幫助。但是有一些家長會不太信任你,尤其在他非常焦慮和恐懼的時候,一兩句話他覺得不合心意,也就不說了。』在周翾看來,從事兒童臨終關懷這件事情,或者做醫生本身,都需要更加成熟的心態。『當家長處在那種強烈的情緒中時,我會盡量讓自己先平靜下來,等一等再開始。』

  在周翾的努力推動下,2017年5月,中華醫學會兒科分會成立了兒童舒緩治療亞專業組。『這意味著兒童舒緩治療已經擺到可以和兒童白血病、淋巴瘤等血液類疾病相提並論的學術位置了。』周翾說。目前,已有來自全國不同城市的46家醫院的醫生加入到兒童舒緩治療亞專業組中。

  曾有一位參加兒童舒緩治療培訓的醫生和周翾說:雖然中國的兒童舒緩治療纔剛剛開始做,但如果我明天一早去病房查房時,多給孩子們一些微笑,或許就已經算開始這件事了。

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責任編輯:楊雪
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