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北京首間兒童臨終關懷病房啟用 讓孩子在平靜中離開
2017-12-23 14:04:30 來源:北京青年報  作者:計巍 李青彤 范永敬 邵欣敏
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極光新聞

  『我選擇了在絕望中尋找希望』

  午後的雛菊之家,伴隨著粗重的呼吸聲。這氣息並不均勻,每當呼吸間隔過長,床邊的人便會不約而同地停止談話,停止手上的動作,甚至停止哭泣。

  『超超,超超——』蘇梅伸出手試探地拍著陳子超的胸口。當陳子超再次開始呼吸時,蘇梅前傾的身體松了下來。

  窗外的大風卷著乾燥的落葉拍打著玻璃。蘇梅想起,去年的今天,是陳子超進行骨髓移植的日子。

  在近兩年的時間裡,陳子超接受了高強度的化療,進行過腫瘤切除手術,也完成了骨髓移植。但所有這些現有的醫學方法最終都沒能打敗他體內那個『可怕的腫瘤』。

  兒童血液腫瘤類疾病經常被病童家長形容為『凶險』:發病突然,癥狀急重,治療過程痛苦,病情一旦復發或是惡化,很難控制。因此,從拿到診斷書的那一刻開始,家長們就知道,在孩子的生死面前,自己將不進則退。

  『每一天我和孩子都像是生死患難的戰友,赴湯蹈火,出生入死,無休止地紮針,骨髓穿刺、輸化療藥、輸抗生素……』林文娟在日記中寫道,『2015年2月2日,小石頭確診後,醫生告訴我,不治療的話只能活一兩個月。我選擇了在絕望中尋找希望,我們踏上了化療-手術-化療-移植的長征路,但恐懼的是,沒有人能告訴你,接下來會是什麼結果。』

  對於林文娟而言,每當進入北京兒童醫院血液腫瘤中心的病房,就像是來到了另外一個時空。

  從一個病房40多張床到增加至100多張,從一個護士照顧兩三個患兒到需要照顧二三十個患兒,北京兒童醫院血液腫瘤科病房在盡可能多地收治新患兒的同時,自身的運轉壓力也在接近極限。但這似乎也無法緩解兒科醫療資源緊缺的現狀。

  『其實當你每天都在超負荷運轉的時候,你會很難抽出精力來關注孩子和家長他們現在精神狀態還好嗎?是不是很疼很痛苦?你很忙的時候,很多關懷就忽視掉了。』周翾說,『但是,因為經歷了太多臨床的問題,我們又可以很清楚地知道孩子和家長他們是一個什麼狀態。』

  社工蘇杉還記得一次和周翾在病房了解病童情況時的情景:一個13歲的男孩因飽受病痛的折磨,直問坐在他身邊的爺爺:『我什麼時候會死?』

  讓周翾記憶深刻的是,有些在家人面前不動聲色的男家長,會突然坐在她的診室裡哭泣。他邊哭邊講他所承受的壓力,有時還會反復地問周翾:我給孩子做的這些決定是對的嗎?

  2013年11月,周翾和同科的護士王春立赴美進修後,兩人決定:利用業餘時間,先從自己管轄的病人開始,進行『兒童舒緩治療』方面的嘗試。

  『只要這個病人被診斷為可能不被治愈的疾病時,他的舒緩治療就應該開始了。』周翾說。

  對於可以被治愈的病童,周翾希望通過『舒緩治療』可以讓他獲得更好的生活狀態。而對於那些最終無法被治愈的病童,她希望可以讓他在生命的最後時間少些痛苦,更有尊嚴地離開。

  疼痛管理和心理幫助是兒童舒緩治療中關鍵的兩個部分。周翾一面摸索著『如何為兒童科學地使用鎮痛藥』,而此前這項研究在國內幾乎為空白。另一面,2014年她與基金會合作,在北京兒童醫院不遠處建立了一個兒童舒緩治療活動中心,為在醫院看病期間,那些身體條件允許,需要學習和社交的孩子,提供一個在醫院以外的可以『放心玩耍』的地方。與此同時,還為病童家長提供專業的心理輔導。

  而作為北京第一家由專業醫生團隊建立的兒童臨終關懷病房,『雛菊之家』也並未設立在北京兒童醫院這類三甲級醫院中,它是在北京的一家名為『松堂醫院』的臨終關懷醫院內開闢出的一間專為兒童提供臨終關懷的地方。

  『像兒童醫院這種三甲醫院,在醫療條件這麼緊張的情況下,是不可能拿出這樣一間病房給我們臨終的孩子進行醫療幫助的,我們需要借助社會資源去為孩子做這件事。』10月31日,周翾在雛菊之家的啟動儀式上說。

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責任編輯:楊雪
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