『雛菊之家』為孩子們准備的臥室

　　在周翾的努力推動下，中華醫學會兒科分會成立了兒童舒緩治療亞專業組

　　『他現在很平靜，你就安靜地陪著他，好嗎？靜靜地和他說說話，把想說的都告訴他，他聽得到的……』兒童血液腫瘤醫生周翾一邊給昏迷中的陳子超導尿，一邊輕柔而緩慢地與他的媽媽蘇梅交談，『今天晚上他的呼吸可能會越來越不好，因為，他在慢慢離開。』

　　『記得最好不要動他，每一個小動作都可能會讓他覺得很疲憊、很沈重。就安靜地陪著他，好嗎？讓他知道媽媽很愛他。』周翾繼續說著。蘇梅一一點頭答應，眼淚像雨水一樣打在病床的被子上。

　　2017年11月8日下午，北京第一間由專業醫生團隊建立的兒童臨終關懷病房——『雛菊之家』正在經歷著它的第一次告別。

　　走向生命終點的孩子們

　　在雛菊之家的病房裡，8歲的陳子超像是進入了深深的『睡眠』。

　　半個多月前，因神經母細胞瘤復發，陳子超的身體急轉直下。復發前一天還在學校參加拔河比賽的他，很快無法站立，逐漸不能進食。

　　兩天前，陳子超的眼睛突然開始變得模糊，看不清楚東西。『他會不會很害怕？』蘇梅緊緊地攥著手，然後又把臉埋在手掌間，喃喃自語：『他會不會很痛苦？』

　　正在漸漸陷入昏迷的陳子超，有時會說一些夢話。讓蘇梅感到意外的是，他用很大的力氣背了一句詩：君不見，高堂明鏡悲白發，朝如青絲暮成雪。她不明白，為何一個8歲的孩子會在昏迷時背出這麼悲愴的句子。

　　讓蘇梅更加不知所措的是，因已無法自主排尿，陳子超的腹部正在鼓脹得如一個堅硬的小山包。

　　周翾的到來，讓她安定了一些。

　　在中國，平均每1個小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的為白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。兒童白血病中通常會有20%的病童無法被治愈。而作為兒童實體腫瘤發病率第一位的神經母細胞瘤——尤其是高危晚期的患兒，無法被治愈的概率會更高。

　　在首都醫科大學附屬北京兒童醫院(以下簡稱『北京兒童醫院』)做了20多年血液腫瘤醫生的周翾，幾乎每天都在面對患有這類疾病的孩子。一直以來，這些無法被治愈的病童，都會被勸離醫院。『但到生命臨終的時候，這些孩子的病痛和心理問題，以及家長的心理問題，會更加嚴重。』周翾說。

　　2015年2月，林文娟的兒子小石頭同樣被查出神經母細胞瘤晚期。當進一步檢查得知瘤細胞已經浸潤到骨髓中的時候，林文娟知道兩歲多的兒子被治愈的可能性已經非常低。

　　在給小石頭進行『化療-手術-化療-移植』這一連串積極治療的同時，林文娟還做著一件對自己十分『殘忍』的事。

　　那一年間，她追蹤了解了四五個因為同種疾病而進入生命末期的孩子。到現在她還記得那些折磨人的聲音——一個小男孩，因為腫瘤末期難忍的疼痛，不斷地用頭撞牆；還有一個女孩因疼痛躺在床上不斷地呻吟、哭喊。

　　『我想知道接下來會發生什麼，我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕這些可能會有的癥狀發生的時候，我招架不了。』林文娟說。在跟著那幾個孩子去經歷的時候，林文娟覺得，自己的心在一點一點地，變得堅硬。

　　但她還是怕，『因為在孩子最後的階段，如果不再選擇化療等治療手段的話，將不會再有醫院接收你，而你又根本不知道該怎麼處理孩子的後續的那些可怕的情況。』

　　2016年7月10日，小石頭的病復發後，林文娟向周翾打聽北京有沒有這樣的病房：可以讓孩子在專業醫生的幫助下，在家人的陪伴下，帶著愛少些痛苦的離開。得到的答案是：暫時沒有。但是她可以得到周翾及其跟訪團隊的遠程幫助。

　　離開醫院前，林文娟在周翾的『舒緩治療』門診建立了一個『特殊檔案』——可以用於開一些專門的止痛、鎮靜類的藥物。

　　『實體腫瘤終末期，90%的病人都會有疼痛，其中87.1%的病人會存在中到重度的疼痛，如果你不能控制孩子的疼痛的話，就先別說什麼關懷了。』周翾說，『很多家長跟我說，我可以接受孩子治不好，但沒辦法接受他那種痛苦。』

　　林文娟現在的手機裡還保存著，在小石頭生命最後三個月間，她向周翾發出的幾十條求助信息：

　　2016年8月14日：周主任您好，孩子的兩只眉毛之間鼓起來一個大包，我們應該怎麼處理？

　　2016年10月1日：小孩有兩天不吃飯了，口腔肌肉被腫瘤擠壓變形，口腔一直有血滲出，這種情況需要做什麼？

　　2016年10月3日：主任您好，今天早晨他的心跳146，心髒跳動幅度特別大！請問有什麼方法可以讓他舒服些嗎？不勝感激！

　　2016年10月4日：周主任您好，小石頭在今天凌晨三點三十分很安靜地走了，沒有出血，感謝您這段時間真誠又專業的指導與陪伴……

　　『最後那三個月，周主任除了遠程給我專業的指導，告訴我該怎麼辦，她始終還在安慰我，那些簡單的「沒關系」「很正常」，對我來說就是莫大的幫助，讓我能夠平靜下來。雛菊之家這個病房曾經是我的夢想，真高興它今天實現了。』2017年10月31日，林文娟在北京第一家兒童臨終關懷病房『雛菊之家』的啟動儀式上說。