『這是我能想到的孤獨癥患者最好的模樣了』
小邱幾乎每天都能見到瑞瑞,卻從未有過交談。
他們的命運在同一間診室裡交叉,在同一間教室裡相遇。瑞瑞像是小邱的昨天,而小邱像是瑞瑞的明天。他們是最相近的人,卻注定難以溝通。為數不多的互動,是老師有時帶孩子們做練習時,也讓小邱參與。有一次,教室牆上的大屏幕顯示著一片草原,瑞瑞和小邱走到屏幕前,他們走到哪,大片的鮮花就開到哪。
坐在教室後面的張嵐看著小邱,仿佛看到了瑞瑞的未來。『他已經26歲了,卻還是一副單純的孩子模樣,仿佛隨時都會受到傷害。』她感到一陣心酸,卻又覺得瑞瑞將來如果能像小邱這樣,已經是萬幸了。
這已是小邱找的第5份工作了,從職業學院畢業後,他參加過無數面試,卻都以『違反公司規定』等理由被拒之門外。後來在朝陽區殘聯組織的一次招聘會上,得到了現在的工作機會。
他無比珍視這份工作,每天總是第一個到,最後一個走。家裡為了方便他上班,特意在附近租了一套小房子。
已經成年的小邱也有對愛情的憧憬,他喜歡小學的一位女同學,有次早上醒來,緊著嗓子跟林桂萍說:『媽媽,我昨晚夢到她了。』他每天上班都要經過一堵牆,上面寫著:『讓每個人活出自己的尊嚴。』
『這是我能想到的孤獨癥患者最好的模樣了。』孫夢麟說。
這種『最好的模樣』被牢牢限定在現有條件中。日本的庇護性工廠『櫸之鄉』接受年滿18歲以上的障礙人士,其中70%患有孤獨癥。該機構有重度孤獨癥人士養護中心、福利工廠、孤獨癥人士家庭式住所、作業場等部分。國家和地方政府承擔了機構大部分的運營費用,每個重度孤獨癥人士每月可以從政府得到殘障福利補助,在福利工廠工作的孤獨癥人士還可以得到額外的工資。美國通過職業康復機構為孤獨癥成人提供包括評估和診斷、諮詢、求職協助、輔助技術和在職訓練等在內的就業服務,幫助他們完成支持性就業、定制就業、創業、庇護性就業和競爭性就業等。
而在中國,小邱已經成為孤獨癥患者融入社會的理想范本,盡管歧視依然無法逃避。原本四菜一湯的午飯,食堂的人卻經常只給小邱一份土豆絲,理由是『他在減肥』。身高1.7米的小邱,體重還不足百斤。
有次在公共場合,小邱失控哭喊,周圍人用異樣的眼神看著他們母子。回家的路上林桂萍終於受不了了,跟他說:『你太傻了!』那是她第一次跟兒子說那樣的話,說完她就後悔了,抱著還在發愣的兒子哭了出來。
這個群體中極少有人能夠就業,大都在家裡或者機構托養。在北京慧靈大齡智障和孤獨癥人士托養機構,過了而立之年的孤獨癥患者有的安靜地坐著,目光渙散,等待年過七旬的父親來接回家;有的只是沿著地磚的縫隙一點點挪動,頭低垂著,只能看到聳動的眼眉和張合的嘴脣。
與小齡孤獨癥康復訓練行業市場的火爆剛好相反,大齡孤獨癥托養機構還是一片冷寂。有報告顯示,我國現有康復機構多接受12歲以下的孤獨癥兒童,12歲以上的孤獨癥兒童缺乏合理的安置模式,大齡自閉癥者的養護及就業是90.8%的家庭最擔懮的問題。
此外,2013年的一項對全國117家孤獨癥康復機構的調查數據也顯示,為16歲以上自閉癥個體提供服務的康復機構僅有1家。
張嵐不敢想象瑞瑞的未來。她經常自責,『當年不生他就好了,在世上受這麼多罪,孩子是無辜的』。說這句話時,瑞瑞就在不遠處,大半個身子埋在五顏六色的塑料球裡,只露出一個毛茸茸的小腦袋。
但她又覺得委屈:『可我也是無辜的啊,我又做錯了什麼呢?』
半年來,張嵐沒買過一件新衣服,『孩子都這樣了,哪還有心思管那些』。如果哪天穿了件漂亮點的衣服,她都覺得自己是在『犯罪』。積蓄已經花得差不多了,最晚今年寒假前,他們就要帶著瑞瑞回到故鄉,『再不回去我們都得下崗』。
林桂萍的懮慮更加絕望。她身體不好,但『必須橕著』,只希望自己能比孩子多活一天。這些年,她租住的房子裡永遠滲著一股中藥味兒。
小邱慢慢意識到自己跟別人不一樣,並且歸因於大腦。在那張狹長的工作臺上,有一張寫滿了『腦』字的透明塑料片,他有時會自言自語:『遺憾,沒做腦手術的遺憾。』
在他上班地點的對面,是一所小學。放學時整條街都是奔跑嬉鬧的孩子,在夕陽下散發著灼人的健康與生命力。
小邱下班時會遇到這些孩子。他雙手緊貼褲縫,目光直視前方,面無表情地穿過人群,仿佛正在穿過一個與他毫不相乾的世界。(記者玄增星孫慶玲)