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患孤獨癥小伙義務教育9年只有一個同桌:媽媽
2017-04-19 13:55:36 來源:中國青年報  作者:
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極光新聞

  原標題:孤獨的權利

  對於26歲的北京小伙兒小邱而言,生命是一場精確的周而復始。他每天雷打不動地在11點50分准時下樓去吃午飯。他走路時雙手緊貼褲縫,速度是常人的2到3倍。

  他衣著整潔,白皙的臉上架著一副眼鏡,後腦一撮頭發總是桀驁不馴地翹著,格外紮眼。

  他每天的工作,是坐在一間鬧哄哄的教室的角落,伏在一張窄窄的工作臺上制作教具。他給紙上的小動物圖案涂色,把8只小鳥的羽毛涂成黃色,眼睛涂成藍色,然後一個個剪下,成為孩子們上課的教具。

  只要不開口,沒人能發現他的秘密。但這個秘密注定無法隱藏太久。每當有人喊他的名字,他會立即起身,雙手緊貼褲縫,眼光散亂地掃過對方,又迅速落到地面,用高八度的聲音機械地說:『你好!』

  這裡是北京一家孤獨癥康復機構。小邱是一名26歲的孤獨癥患者。他的面前是6個同病相憐的幼童。從某種程度上來說,他們是他的過去。

  一個男孩愣愣地盯著窗外,老師喊他也不理睬。另一個男孩的任務是從一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓著沙子,對花朵視而不見。6個孩子中唯一的女孩紮著短羊角辮,每次眨眼都特別用力,將胖胖的小臉皺成一團。

  在教室的後牆邊,幾位家長屈腿坐在低矮的藍色木凳上,眼睛緊緊盯著孩子,神色中是濃得化不開的凝重。她們是家長,都是從外地趕來陪孩子上課的。張嵐(化名)老家是內蒙古赤峰市巴林左旗,兒子患病後,夫妻倆就請了長假,帶著孩子到了北京。

  長久以來,孤獨癥群體就像小邱腦後那撮翹起的頭發,顯得與這個世界格格不入,並且正在快速生長。美國國家衛生統計中心2015年發布的數據顯示,美國孤獨癥的發病率為1/45。

  據北京市殘疾人聯合會2004年對北京市0?14歲孤獨癥人口統計,孤獨癥發生率約為1.53%。中國尚未有全國的數據調查。

  這些人有時被稱為『星星的孩子』。他們孤獨地生活在地球,茫然尋找著像普通人一樣生存的權利。

  她帶著兒子去照相館,特意租了一套黑衣紅領的博士服,長長的帽穗一直垂到胸口

  張嵐不喜歡北京。她不喜歡這裡高昂的房價和擁擠的交通,可是半年前,她和丈夫放棄了老家的工作,一家三口擠在北京高碑店附近一間36平方米的出租屋內,每天輾轉兩三個地點,清晨出門,回家已是晚上8點。這一切都是為了3歲半的兒子瑞瑞得到康復訓練。

  瑞瑞出生的時候,這個漂亮的男嬰讓全家沈浸在興奮中。可是快一歲半了,他也不怎麼說話。一開始,張嵐以為他只是發育較晚,但情況越來越嚴重,他的語言能力長期停留在最多說兩個字的水平,有時雙手會舉在空中抖動,有時會看著一樣東西長久地出神。

  張嵐幾乎跑遍了當地的醫院,可是縣醫院沒有兒童精神科,只有普通兒科,那裡的醫生說瑞瑞沒病。赤峰市一家三級甲等醫院的3位兒科醫生會診,同樣一無所獲,給出的建議只有一個:『去北京吧。』

  從巴林左旗縣到北京的大巴車每天一班,單程10個小時,凌晨3點到達北京六裡橋車站。那是去年8月,北京最炎熱的時節。到達之後,張嵐發現為了掛一個北京大學第六醫院的兒童精神科專家號,人們凌晨兩三點就在醫院門前排起了長隊。

  北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機構發布的2017年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》稱,目前全國的兒童精神科醫師人數估計不會超過500人,並且主要集中於一線城市。2010年約有300人,近幾年有增加。

  張嵐最後花了300元,從票販子手裡買了一個號。她找的是北醫六院兒童精神科主任醫師賈美香。這位年近七旬的醫生在這一領域將近40年,上世紀90年代也為小邱作過診斷。20多年後,瑞瑞走進了同一間診室,見到了同一位醫生。

  診室靠近走廊的盡頭,牆壁被刷成粉色,裡面擺著低矮的桌椅,連洗手臺都遠低於正常高度。盡管在一樓,窗戶依然被安上了鐵欄杆,防止病人做出危險的舉動。

  賈美香在這間診室確診了數不清的孤獨癥患兒。有的孩子能將厚厚一本詞典倒背如流,卻答不出自己的年齡;有的孩子必須每天在固定時間和固定地點吃同樣一碗面條,否則就會哭鬧不止;有的孩子會直勾勾盯著電梯門不斷開合,如果沒人制止,就會一直看下去。孤獨癥的核心癥狀是語言和社交能力方面的障礙,病癥呈譜系分布,具體到每一個患者身上的表現幾乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一個答案:孤獨癥的發病原因不明,並且迄今沒有任何一種藥物能夠做到有效治療。

  很長一段時間裡,小邱的媽媽林桂萍(化名)拒絕接受這種厄運。確診後,她曾經躲在廁所大哭,但是看著四肢健全的兒子,又總想著有一天他能好起來,能像正常孩子一樣成纔。她帶著兒子去照相館,特意租了一套黑衣紅領的博士服,長長的帽穗一直垂到胸口。

  幻想很快被現實擊碎了。20世紀90年代的北京,沒有一家幼兒園願意收這個『不聽話』的孩子,有人甚至把他的行李扔了出來。

  現在,瑞瑞也到了該上幼兒園的年齡,可賈美香的建議是『盡快做康復』,孩子越小,乾預的效果越好。

  張嵐起初沒聽懂,在老家,她從沒聽說過做孤獨癥康復訓練的機構。在回程的大巴上她就決定,無論如何也要帶瑞瑞到北京做康復訓練。

  10天後,張嵐舉家搬到了這個自己並不喜歡的城市。

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責任編輯:孫嵐