義務教育整整9年，小邱只有一個同桌：自己的媽媽
自從孩子被確診孤獨癥的那天起，林桂萍和張嵐就失去了自己的名字。在康復機構裡，她們是『小邱媽』和『瑞瑞媽』。
1995年小邱確診時，整個北京沒有一家孤獨癥康復訓練機構。唯一一家孤獨癥康復公辦機構——北京市孤獨癥兒童康復中心，要等幾年纔會問世。
據中國殘聯信息中心2014年統計結果顯示，中國實名制康復訓練機構已達1345家。有調查顯示，民辦機構是目前孤獨癥康復服務的主要力量。這些機構之間正在上演著關於康復標准體系、方法的混戰，師資的數量和水平也難以穩定。
中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員、北京五彩鹿兒童行為矯正中心創始人孫夢麟坦言：『當前中國沒有一所大專院校開設孤獨癥方面的專業，能夠直接為機構提供師資。』
張嵐最終挑選了3家民辦機構，一家訓練瑞瑞的獨立和認知能力，一家鍛煉嘴部肌肉，還有一家是用運動刺激感覺統合能力。半年下來，課程的費用大概9萬元，加上生活費，家庭支出約為12萬元，相當於每月支出兩萬元，而收入只有張嵐在老家教職的每月1000多元基本工資。她向學校請了一年的長假，編制從一線教職人員退為後勤員工，只為陪著孩子練習那些本該生而擁有的能力。
她的孩子從未享受過任何渠道的補助。1982年中國首次確診孤獨癥患者病例，然而直到24年後，在2006年第二次全國殘疾人抽樣調查中，孤獨癥纔首次被納入精神殘疾范疇。
中國殘疾人聯合會在2011年公布了《殘疾兒童康復救助『七彩夢行動計劃』實施方案》。財政為3?6歲的貧困孤獨癥兒童每年提供1.2萬元康復訓練補貼，在殘聯定點的康復機構可以減免費用，但前提是擁有殘疾證。張嵐不想讓孩子這麼小就被打上『殘疾』的標簽。此外，她和丈夫沒有北京戶口，也沒有權利在北京的機構申請。
北京師范大學特殊教育研究所所長肖非建議將康復補貼與孩子掛鉤，而不是與機構掛鉤，這樣可以增加家長的自主權，也有利於提昇康復機構的服務水平。『但最重要的是，殘聯系統要加強對康復機構質量的監管與評估。』
作為土生土長的北京人，小邱也沒有享受過這些政策和專業的康復訓練。在他確診的年代，北京只有接收所有特殊兒童的培智學校，包括聽障、視障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那個時候沒有人提到『融合教育』，她只是覺得，自己的孩子想要好起來，必須在『正常的社會環境中生活』。
她跑到一家家小學去敲校長的門，把小邱畫的畫、寫的字、算術作業本一樣樣擺在他們的辦公桌上，『就差跪下了』。可有的學校只回了一句：『不能拿我們的孩子當試驗品啊！』只有一家打工子弟小學收下了他。
在中國，『融合教育』多以『隨班就讀』的形式出現，『融合教育』概念正式在國家政策層面被提及，是在2015年。國務院《『十三五』加快殘疾人小康進程規劃綱要》指出，要大力推行融合教育，建立隨班就讀支持保障體系，在殘疾學生較多的學校建立特殊教育資源教室，提高普通學校接收殘疾學生的能力，不斷擴大融合教育規模。
『融合教育是一種教育理想，提倡零拒絕，呼吁打破教育中存在的等級觀念，使普通學校成為所有兒童都能學習的地方。』肖非說。
而接受義務教育整整9年裡，小邱只有一個同桌：自己的媽媽。
林桂萍每天5點起床做飯，然後騎車帶著小邱一起上學，放學後還要為他輔導功課。為了兒子，她在40多歲的時候開始背英語單詞，每年都買老師使用的教學參考書。她努力跟兒子所有的任課老師保持良好的關系，給班上的同學帶零食、文具，課後還幫班上打掃衛生。
為了維護兒子的尊嚴，這個母親放棄了自己的部分尊嚴和所有的個人生活。
她依然沒能做到徹底的保護。為了鍛煉小邱的獨立能力，他上職業學院後，林桂萍開始不再陪他上課。有天放學回家，小邱脫校服時，抖落出一堆粉筆頭，太陽穴的頭發也被揪掉好多。晚上睡覺前，他蜷縮在床上用高八度的機械聲音說：『他們為什麼這麼對我？』
母親的眼淚再也止不住了。
『融合教育需要完善的配套措施纔能真正對所有兒童有利，但是目前支持保障體系尚不健全，僅僅依靠普通學校單打獨斗，不能真正解決問題。』肖非說。
在中國，長期以來的普通教育和特殊教育的分離，使很多教育工作者形成了特殊兒童就應該在特殊學校學習的刻板印象，『首先在態度上就排斥甚至歧視特殊兒童。』肖非說，『其次，在教學知識與技能上，普教教師與特教教師的培養體系是相互獨立的，普教教師的職前與職後培訓都沒有系統地包含特殊教育課程，尚無法為特殊兒童提供有效的教育。』
對於張嵐來說，這些傷害在瑞瑞入學前就已經顯現出來。在老家，很多人從未聽說過孤獨癥，有人覺得這是一種傳染病，還有人批評她『自己沒把孩子教好還說孩子有病』。
她甚至羡慕那些患了腦癱的孩子，『他們一眼就能看出來跟正常孩子不一樣，還能贏得一點同情』。
每當有其他孩子用黑漆漆的大眼睛盯著自己，張嵐總會忍不住想：『這要是我的孩子該多好啊。』可又會立馬清醒過來，『這是別人家的孩子。』
