沒有改變的愛
趙敏回家跟父母說:『從小我就有個心願,我受委屈的時候,推開家門你倆能都在。今後的日子,你們就好好陪陪我吧。』
跟很多微信群一樣,『吾老之家』裡也會有安靜的時候。等到有人挑起話頭,纔又是一整晚的長聊。話題通常由父母們的用藥治療開始,繼而轉向家長裡短的瑣碎情感。
『好像我是最小的吧。』有天陳冰在群裡感慨著,三十多個子女,應該只有她還在讀書。陳冰有時想讓時光慢點走,能多陪陪媽媽;有時又想時光過得快點,能趕緊長大,讓父母看到自己成功的一面。
母親的刑期未滿,小樂和她中間還隔著一道高牆。知道媽媽感染後,小樂沒把這層窗戶紙捅破,她繼續像什麼都沒發生一樣去探視,只是在見面的時候多留心一下媽媽的身體。小樂希望是媽媽親口把感染的事情告訴自己,讓她自己邁過這道坎兒。
2015年,母親從監獄裡打來電話:『有個事要告訴你,我得病了?』
『什麼病?』小樂還是裝作不知道的樣子。
『就是之前問過你的那個艾滋病,你不害怕嗎?』說完,母親尷尬地笑了下。
『得就得了嗎,咱們倆又不會發生性關系。』小樂也不知道怎麼,冒出了一句緩解氣氛的玩笑。聽完她說,媽媽又笑了,這次樂出了聲。
兩人之間沒了秘密,小樂開始努力彌補,分開這幾年,母女間錯過的一切。她寫了十幾萬字的長信寄去監獄,裡面記錄著自己去過的地方、做過的事情、甚至交往過的男朋友。小樂喜歡旅游,她把自己在每個景點的留影也一並寄去,每張照片後面都寫上了一句『媽媽,我愛你』。
李博也想向父母證明,對他們的愛沒有改變、對他們的身體沒有避諱。李博已經過了三十歲,在逛街的時候又重新拉起了父母的手,還會撫摸他們的臉頰。
他一直在外地工作,原來總是等著接母親電話的那個人,現在,李博每天都會把電話打回家說點什麼,即使沒有特別的事發生,也會告訴父母今天在餐館吃了什麼、將要去哪裡出差。
『吾老之家』裡有父母一方感染的子女會說,『羡慕』那些父母雙方感染的家庭,兩個人成了『病友』,應該能少些矛盾、互相幫襯。
情況並不一定如此,一次李博回家,碰見母親正跟父親發火:『即使是輸血感染的,也是你傳染過來的』。不知道是不是因為李博在場的原因,父親沒回嘴說什麼。
趙敏的父母倒是走向了另一個方向,他們的夫妻關系原本支離破碎,趙敏形容父親是個『油瓶子倒了都不扶』的人,母親也不著家。趙敏是女兒,但從小成了男孩子的性格,不懂什麼是溫柔。
確診感染之後,父母兩個人對原來的生活方式有了悔恨,但也不願意再出門,整天就呆坐在那裡。趙敏的壓力更大,她給預防自殺熱線打過電話,說完境況,那頭的心理醫生先掉了眼淚。
實在忍不住了,趙敏回家跟父母說:『從小我就有個心願,我受委屈的時候,推開家門你倆能都在。今後的日子,你們就好好陪陪我吧。』
父母開始變得相互扶持,趙敏心裡舒服多了,『就當是上天給他倆一個小小的警告吧,以後就在一起,好好過完後半輩子。』
接納HIV病毒
程帥帥原來在老家的傳染病醫院做過志願者,有些年老的感染者在病房裡始終獨自一人,直到去世,子女纔露了面
『吾老之家』的氣氛大多是和氣的,只有一次出現了分歧。也是一個新成員入群後不久,她把一個藥瓶的照片發了過來。『這是我弟弟吃的藥,大家幫我看下他是不是感染了。』
除了程帥帥,群裡還有位疾控中心的醫生,他倆都認出了那就是抗病毒藥物的一種。以二人角度,這是感染者的隱私,不好直接告訴家屬,就『搪塞』著說這應該是別的藥物。但群裡還有別的成員認出了藥瓶,直接說出了實情。這之後,疾控中心的醫生就退出了『吾老之家』。
程帥帥堅持患病信息只該向感染者本人告知的立場,但他也明白大多數子女的想法。群裡一個女孩的父親在被告知感染後,失蹤了三天,隨後被發現已經自殺。女孩為這事一直憤恨,『為什麼不能把這件事先告訴我們,我的爸爸就不會死了!』
『問題是不是所有的子女都能接納這件事。』程帥帥原來在老家的傳染病醫院做過志願者,有些年老的感染者在病房裡始終獨自一人,直到去世,子女纔露了面。
『吾老之家』的成員們並不是忽視隱私的保護,趙敏的母親是個心裡存不住事兒的人,剛感染時,她把消息告訴了平時聯系不多的哥哥。趙敏聽說了,打了個電話過去,態度有些強硬。『這畢竟是我媽自己的事,到您這裡就可以了,如果再有更多的人知道,您也清楚我的脾氣。』
除了隱私,用藥的事也要特別關照。艾滋病感染者需要定時定量服用抗病毒藥物,老年人的『固執』在這時候顯現,有的父母覺得身體沒有病癥的表現,吃藥這事不那麼重要。群裡一個女兒直接向母親隱瞞了感染的事情,騙她說這是『保健藥』,得每天都吃。但程帥帥覺得,這不是長久之計,得讓老人知道服藥的必要性纔行。
感染之後,李博努力勸著,纔讓父親把飲酒的習慣有所控制。有一次陳冰的媽媽感冒了,但就是不想去醫院,父親的火爆脾氣上來,一腳踹了房門。趙敏則用了更開放的態度,她跟父母說明白了利害關系,『你倆要是想活,怎麼都能活。要是哪天不想活了,我怎麼拽都不行。』
更麻煩的是其他病癥找上門來,李博的母親大腿骨折,到了醫院本來要馬上手術,告知感染者的身份後,醫生說手術做不了了。父母原路回家,趕來的李博在半道截住了他們。
『那天回醫院的路上,我特別忐忑。』李博不知道自己該怎麼面對醫生,讓母親能留下來。好在他們被允許在留觀病房多待一個晚上,算是種『照顧』。護士看他們又回來了,言語裡還有點詫異。『我知道不能拒診,但也不想怪誰,相互理解吧。』李博說。
第二天,李博帶母親去了一座直轄市,在那裡的傳染病醫院完成了手術。一路上,他注意著父母的神色,他們都來自鄉下,對別人的目光特別在意,哪怕一點異樣都會敏感,李博只能勸著:『人都是為自己活著的,別太在意別人的看法,你難受了,別人也不會改變什麼。』
母親後來又查出了宮頸癌,放療依然只能在直轄市的醫院進行,因為感染的原因,體內照射的部分也沒法進行,治療效果打了折扣。自此之後,李博囑咐父親,歲數大了,該注意身體了,父親點頭應著,但那種落寞好像與衰老無關。
還要繼續的生活
幾年前父母確診感染時,趙敏剛剛完婚。她把實情告訴了丈夫,兩個人離婚了。趙敏現在又有了新的男友,這次她暫時隱瞞了父母身體的狀況
群裡幾天沒人說話,程帥帥感嘆『最近好安靜啊』,有人回道:『安靜說明大家生活都挺好的。』
小樂有時不大加入群裡的討論,她不太好意思,自己還沒記清母親服用的抗病毒藥物的名字。因為還在刑期,監獄倒成了母親治療更『牢靠』的環境。小樂聽說,她在醫務室工作,負責為其他服刑的感染者抽血檢查,自己也會按時服藥,嚴格的管束下,連歧視都很少出現。
但也得為以後的日子想想,母親跟小樂說,出獄後不想再回到帶著她開始吸毒的父親身邊,她問小樂,積蓄夠不夠在現在工作的省會買下一套房子,兩個人一起生活。
可能還有更多的事情要適應,小樂害怕母親出獄後,自己的一些舉動會有不經意的傷害。她自由慣了,也許不想回家吃飯;結婚之後,她也許想獨立的生活。『媽媽會不會誤會,我是在嫌棄她?』
在父母的催促下,李博在今年完婚了。成家的事,父母以前也會念叨,但感染後好像更加殷切。『他們總覺得自己不會長壽,想看著我趕緊把大事辦完。』
他提議父母來和自己住在一起,但被兩人拒絕了,依然是『不習慣大城市生活』那類的理由。李博這纔發現,父母其實一直沒變,他們只要感受到『被在乎』就行,還是不願給孩子添更多麻煩。
幾年前父母確診感染時,趙敏剛剛完婚。她把實情告訴了丈夫,兩個人離婚了。丈夫說,這和趙敏的父母無關,但趙敏明白:『有些事不用說的那麼清楚,相互理解吧,我以後的路不見得會走得比他差。』
趙敏現在又有了新的男友,這次她暫時隱瞞了父母身體的狀況,不想再給所有人新的壓力。如果哪天有了孩子,她可能還是會隱瞞,保住一個看上去正常的家庭環境。
直到哪天,孩子長大了、遇到了困難,趙敏會把姥姥、姥爺的事情告訴他,講講他們是如何扛過了一段艱難的日子。
(應受訪者要求,李博、陳冰、趙敏為化名)
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