完成捐獻那一刻,我的心是幸福的
記者桂傑
陝西男孩惠飛如今生活在雲南麗江束河古鎮裡,他和女朋友開的客棧目前成了中華骨髓庫的義務宣傳基地。今年『十一』長假,一位來自雲南本地的造血乾細胞捐獻者小屈找了過來,兩個人在10月寧靜的夜空下,喝著啤酒,分享各自的人生傳奇。兩年來,共有15名配型成功的志願者和6名加入骨髓庫的志願者來過惠飛這家小小的客棧,而他成功捐獻中國造血乾細胞救人性命的故事,也成為這家客棧流傳最廣的傳奇故事。
2010年9月10日,23歲的惠飛在北京空軍總醫院成功捐獻了外周血造血乾細胞。兩年後,他通過招聘考試,成為中華骨髓庫北京分庫的一名工作人員。2015年,他辭職後去麗江玩,結果誤打誤撞留在麗江開了家客棧。
今年國慶節前,惠飛從麗江坐飛機到北京參加中華骨髓庫的活動。9月的第3個星期六是『世界骨髓捐獻者日』,因而,今年的9月16日是所有骨髓捐獻者的節日。
而9月10日,對於惠飛來說則是屬於自己的紀念日。『我與中華骨髓庫結緣整整7年,7年之癢啊,但我們仍然不離不棄始終如一。』這個一說話就露出笑容的大男孩,眼睛裡面都是歡快。
『住院的時候提前4天要用動員劑,用完了會有類似感冒那樣的不舒服,發燒一樣的感覺,我第3天的時候感覺有點腰酸,一位女捐獻者說感覺像來大姨媽(例假)的感覺,采集完腰酸的癥狀也隨之消失。』談到捐獻造血乾細胞對於身體的影響時,惠飛還清楚記得當時的感受。捐獻過程中,『因為采集乾細胞的時候要用抗凝劑,會造成鈣的流失,我是采集到一半的時候手腳、嘴脣忽然有些發麻,補充鈣的時候就覺得有一種暖流進入體內,然後就沒事了。』他說。
7年前,惠飛在捐獻造血乾細胞的時候,對於捐獻的具體過程並不了解,通過百度他知道了兩件事:捐獻對於身體並沒有什麼長期的影響,捐獻造血乾細胞能救人。但是真正開始捐獻的時候,他心裡還是有些忐忑,因為當時只在網上見過捐獻的報道,從來沒有見過真正的捐獻者,身邊也沒有一個真實的例子。『偶爾也會擔心,捐獻對身體影響到底有多大,是不是捐獻後我的身體就不行了,心裡還是沒底的。』惠飛說。
捐獻造血乾細胞,是惠飛出生之後瞞著父母乾的第一件大事。『主要是怕他們擔心,等他們知道的時候我的捐獻已經完成了,人也挺好,父母也就不再說什麼了。』
捐獻那天早上,采集開始後大概有15分鍾時,他的床位前來了一位捐獻完造血乾細胞5年的大姐,她走進采集室和大伙說說笑笑,告訴大家她當了媽媽,還生了一對雙胞胎。躺在床上的惠飛看到她的狀態,緊張的身體一下就放松了,已經捐獻5年,身體都好好的,還用擔心什麼?還有一位已經捐獻過的志願者也在場,甜甜的充滿鼓勵的一笑,瞬間帶走了他的全部後顧之懮。采集整整用了3個半小時,一切都很順利。捐獻完畢,惠飛也開始了現身說法,走上街頭跟隨獻血車一起宣傳,去醫院陪護捐獻者。在街頭宣傳的時候,他發現人們對造血乾細胞捐獻的相關常識了解甚少,存在著不少誤區。他被問得最多的就是一定會特別疼吧。
『老實說有點疼,采集的時候要從兩個胳膊肘靜脈紮針,和獻血時的針一樣粗,說一點不疼是假的。還有人會問給多少錢?捐獻是無償的自願的。』惠飛說,『但是這點疼痛和救人一條性命相比是微不足道的。』
成功捐獻造血乾細胞後,惠飛建了一個2000人的QQ群,和全國各地的一些志願者、捐獻者一起為網友答疑解惑。在這裡,他看到了很多人的糾結,也經歷了一些悔捐事件。
有一次,一個女大學生加群求助,問『馬上要捐獻了,家人強烈反對怎麼辦?』女孩大一在學校報名加入骨髓庫,大二的時候就配型成功。群裡志願者聽了都覺得好幸運,一年就配上了。群裡有志願者加入10年了都沒有配上,一直在期待能配型成功,完成捐獻救人的願望。
但是這個女孩很苦惱無助,前期想這是一件好事就很堅定地同意捐獻,沒有告訴家人。等到捐獻要住院請假的時候,學校老師要求必須家人同意纔批假,家人知道後卻強烈反對。親戚不知從何處聽來的謠言,告訴她父母捐獻對身體不好、影響生育。媽媽聽了反對意見最強烈,直接從老家跑到學校阻止女兒捐獻。這個時候患者已經進入無菌倉做大劑量化療,把自己的造血系統、免疫系統全面摧毀,等待女大學生給他捐獻的種子血液重建造血系統。盡管群裡好幾位捐獻後生了孩子的捐獻者表示,願意和女孩媽媽通電話勸說,但女孩還是告訴惠飛:『如果我要捐獻,媽媽就以死相逼,沒有捐獻的可能了。』最終,女孩沒有捐獻。聽到悔捐消息那一刻,惠飛的心有萬念俱灰的感覺。臨捐反悔,對患者的打擊是致命的,甚至有生命危險的。中華骨髓庫只好緊急動員了另一位捐獻者。
又一天,QQ上標識閃動,有人給惠飛發來一條消息,內容很簡單:在嗎?和你說個事。發消息的是第二天就要住院開始打動員劑的志願者。在這個當口『說個事』就是大事。果然,捐獻者學校輔導員給捐獻者媽媽打電話,要求來北京陪同捐獻,父母不來就不准假。老兩口聽到必須要父母陪同一下緊張了,疑慮捐獻後果很嚴重,就給孩子打電話,說不同意捐獻。捐獻者也慌了,父母之前一直很支持的,突然在這個時候不同意捐獻,患者那邊有生命危險怎麼辦?惠飛得到消息,馬上電話告知北京分庫領導,坐地鐵趕到捐獻者學校。雖然勸說過程比較曲折,好在經過努力,捐獻者最終還是按原計劃完成了捐獻。
惠飛原來的同事、中華骨髓庫江西分庫的工作人員張志恬和惠飛不同,她是先到骨髓庫工作,之後完成造血乾細胞捐獻。『我們都是幸運的人。』張志恬告訴中國青年報·中青在線記者,時至今日,江西分庫已經有72位捐獻者成功實現了捐獻,志願者全部到位,且無一反悔。
學醫出身的張志恬畢業後就到中華骨髓庫江西分庫工作,從事造血乾細胞捐獻者資料庫建設。作為工作人員,在動員志願者的過程中,她經常被問到:『動員我們捐獻,你們自己捐獻了嗎?』
『雖然捐獻不由我們主觀意識決定,但是,這個時候還是會啞口無言。』張志恬說,每到此時,她特別渴望能夠捐獻自己的造血乾細胞,親身體驗捐獻的全過程。為此,她還走了一個小後門,告訴總庫的老師,江西有一個捐獻志願者,身體健康,捐獻意向堅定,如果患者有多個供者的話,希望優先『選拔』。終於,2016年12月15日,張志恬成功捐獻了造血乾細胞。這之後,在和志願者進行溝通的時候,她自己的故事成為最有說服力的案例。
『今天要進倉了,供者反悔了,用我媽媽的半相合移植。』一天,QQ交流群裡的一位病友給惠飛發來這樣一條信息,惠飛看了難受極了,身體發涼。惠飛有一個自己的微信公眾號,經常在裡面發一些關於造血乾細胞捐獻相關的內容,為的是能讓更多的人了解真實的捐獻過程。得知這個消息後,惠飛連夜寫了一篇文章推送:《給造血乾細胞捐獻志願者的一封信》。
信中說:『捐獻是完全自願的,志願者在任何階段都有退出的權利,但是退出捐獻的志願者內心一定是很衝突的,事關生命,拒絕後會有極大的心理壓力,並且會打亂患者的治療計劃、增加患者治療費用,更嚴重的有可能危及患者生命。為了避免這種情況給捐受雙方帶來的困擾,希望每個志願者能認真對待造血乾細胞捐獻這件事。已經報名加入骨髓庫的志願者,如果您電話換號,請記得及時聯系中華骨髓庫修改資料。』
志願者劉姐配型成功的消息是惠飛通知的,『我告訴她初配型相合的時候,電話那頭停頓了很久,傳來了3個字:我同意。』後來見了面,惠飛纔知道,劉姐兒子3歲時得了白血病,當時很可惜沒有找到配型相合的志願者。治療了6個月後,兒子病情惡化永遠離開了她。劉姐在那時開始報名加入中華骨髓庫,成為一名志願者。劉姐問惠飛患者的年齡,當惠飛告訴她是4歲的小男孩,她瞬間淚流滿面。
而惠飛之所以成為志願者,也有自己一段永遠不能忘懷的故事,存放在心的一角,不願輕易提及和觸碰。惠飛的高中同學小濤,從報到第一天起就和他成了好朋友。高三第一學期開學沒多久,小濤在體育課上請假說渾身無力,體育老師看了看他的眼睛和指甲,說可能是貧血,要他加強營養。過了一個星期,晚自習的時候情況更糟了,小濤上樓梯都非常吃力。惠飛陪他一起去診所買了治貧血的中藥,藥吃完後沒什麼好轉。小濤學習很刻苦,成績也很好,高三學習任務重,為了不耽誤上課,兩次去診所看病都是利用晚自習的時間。很快被確診為白血病。
『住院治療的時候,我經常去醫院陪他。化療完休息的時候,他還會回學校上一節課再回醫院。有一次我送他到學校大門口,他走兩步回頭看看我,再走兩步又回頭看看我,我心裡突然有點慌。』過了幾天,他家人打來電話告訴惠飛,小濤走了。走出教室,惠飛獨自坐在冰冷的地上,全身發抖,淚流滿面,『一個好朋友說不在就不在了,再也見不到了』。
『在我進行造血乾細胞捐贈手術的時候,恍惚中似乎看到小濤微笑著向我奔跑過來,好像我的血救活的那個人不是別人,就是他。因此,完成造血乾細胞捐獻,我的心是幸福的。』多年以後,惠飛坐在秋日的暖陽裡說出這段話的時候,眼睛裡依然有淚光閃爍。
同樣的經歷也發生在惠飛女朋友身上,惠飛和女朋友陶子相識在諮詢QQ群。陶子告訴他,自己的初中好朋友,就是因為白血病沒有找到配型相合的志願者,發病後5個月內辭世。為了給以後的患者多一份希望,她也決定加入中華骨髓庫。『轉眼5年了,她其實心裡很矛盾,幸運的是與她相配的那個人沒有生病,遺憾的是不能幫助已經生病的患者』。
據中華骨髓庫提供的數據,目前世界骨髓庫庫容已超過3000萬人份,其中中華骨髓庫庫容已逾236萬人份,捐獻者已達6700餘例,但仍不能滿足臨床對造血乾細胞的需求。
『那個悔捐的女孩後來在QQ上告訴我,她其實很後悔,也十分遺憾,而且這種情緒恐怕將會伴隨她一生,我安慰了她,但同時也想告訴所有志願者,命比天大,如果有任何捐獻的疑問,隨時可以來找我。』惠飛說。