回訪石家莊戈謝病女孩王梓帆：或需終生用藥戈謝病未被納入醫保

　　中新網石家莊1月30日電(肖光明李曉偉)2017年12月，中新網記者報道河北石家莊13歲女孩王梓帆患罕見戈謝病急需救助，引發各界關注。一個月過去了，記者回訪王梓帆一家了解到，她的病雖然已經有了初步的治療方法，然而恐需終生用藥，成本極其高昂，並且戈謝病治療相關藥物未被納入河北省醫保范圍。

　　身體每況愈下小梓帆再度赴京求醫

　　現今小梓帆一家仍暫住在位於石家莊市南長街上的文教招待所裡，她去年12月摔斷的胳膊以及脹大的腹部依然沒有好轉跡象。據小梓帆母親谷翠輕介紹，由於得不到真正有效的治療，不僅僅是胳膊，戈謝病已經導致小梓帆全身骨骼均出現骨質疏松甚至網狀化，同時神經系統也出現了問題。

　　眼看女兒身體每況愈下，進入1月以來，谷翠輕和丈夫邢春生再次帶小梓帆去北京求醫，來到了中國人民解放軍總醫院。1月16日，中國人民解放軍總醫院臨床診斷確診戈謝病導致小梓帆骨質破壞，肝脾腫大，脾功能亢進。

　　小梓帆的主治醫師、中國人民解放軍總醫院小兒內科副主任醫師孟岩對這個孩子印象頗深，她告訴記者小梓帆患病時間太久，病情已經相當嚴重，小梓帆整個的治療過程將會很長，而且治療難度也更大。

　　小梓帆或需終生用藥治療成本極其高昂

　　中國人民解放軍總醫院給出的證明書認為，治療小梓帆的病需『盡快使用?替代治療』。『大夫告訴我們，?替代治療現在主要就是要用「思而贊」，堅持用的話纔可能緩解病情。』谷翠輕說，戈謝病不能治愈，只能終生用思而贊這樣的?替代治療藥物維持。

　　谷翠輕口中的『思而贊』，指的是注射用的伊米??，是我國目前唯一能有效治療戈謝病的藥物，但這種藥物價格不菲，而且，戈謝病患者的用藥劑量需要根據患者的體重以及疾病的嚴重程度。

　　據小梓帆主治醫生孟岩介紹，國內思而贊零售價約23000元/支。她談到，以小梓帆的年齡和病情嚴重程度，每個月至少需要注射8支思而贊。這樣算下來，小梓帆每個月的藥費都會是天價，一年的治療費用將是上百萬。更可怕的是，隨著年齡的增長，未來小梓帆恐需要注射更多纔能維持生活。

　　然而，這樣一筆費用即使是對一個小康家庭來說也是不可承受之重，更何況常年治病已經債臺高築的小梓帆一家。『現今家裡已經欠下大概20萬元的債務了，這樣的巨額醫藥費真的沒法承受了。』小梓帆的繼父邢春生想到這些，臉上愁雲滿布。

　　戈謝病未納入醫保夫妻倆四處奔波求助

　　讓小梓帆一家更為難過的是，戈謝病以及思而贊等相關治療藥物未被納入河北省醫保的范圍，這意味著，這些難以承受的高昂醫藥費用只能靠這家人自己籌措。

　　在沈重的壓力面前，谷翠輕和邢春生夫婦開始四處奔波，向各級醫保中心、民政部門以及河北省紅十字會等機構求助，試圖抓住任何一絲希望。現今，紅十字會已經將小梓帆收錄進優先幫助對象，三四月份或將能得到一定的救助。

　　作為北京醫學會罕見病分會委員、罕見病領域的專家，孟岩醫生接觸過來自全國各地的幼小的戈謝病患者。她告訴記者，全國只有上海、浙江等少數幾個地區有針對戈謝病的醫療保障政策，然而戈謝病患者遍布全國，而且其治療開銷根本不是一個普通家庭可以承受的。她希望各地能針對戈謝病等罕見病癥出臺相應的醫保或扶助政策，給這些家庭減輕一些負擔，給他們以希望。(完)